Malattia cronica infantile e distress genitoriale Uno studio sulla relazione madre-bambino in pazienti affetti da Fibrosi cistica
Year: 2014
Type: dissertation
Abstract: Con questo lavoro si vuole offrire un modesto contributo scientifico sull'annosa questione della relazione tra mente e soma, rapporto tanto scontato quanto complesso, la cui articolazione richiede ancora, a nostro parere, continui e costanti approfondimenti.Infatti, parlare di psicologia relativamente a questioni mediche e organiche è un'acquisizione relativamente recente nello studio dell'uomo e delle malattie.La stessa "Psicologia della salute", ambito generale nel quale si inserisce il presente lavoro, nasce in risposta ad importanti cambiamenti storici ed epidemiologici caratterizzati dal considerevole aumento dell'incidenza di malattie croniche (in contrapposizione alle vecchie malattie infettive), spesso derivate da stili di vita non salutari.La mappatura del genoma umano ed altre scoperte genetiche hanno permesso di superare una visione deterministica dell'eziopatogenesi della maggior parte delle malattie croniche e il passaggio dal genotipo al fenotipo ha permesso di considerare il ruolo dell'ambiente, delle esperienze soggettive e relazionali nelle condizioni di salute e di malattia degli individui.Inoltre, la cronicizzazione delle malattie ha portato con sé anche l'aumento della vita media di sopravvivenza e la sempre maggiore attenzione alla qualità di vita dei pazienti affetti da tali malattie al punto che è possibile, nonostante la presenza della patologia, promuovere un miglior stato di salute dal momento che quest'ultima è da intendersi come «uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o infermità» (OMS, 1948).L'idea del presente lavoro nasce, quindi, dall'osservazione e la frequentazione pluriennale del reparto di Fibrosi Cistica di Palermo, Centro Regionale di Riferimento per la cura della Fibrosi Cistica (FC), malattia rara, genetica, cronica, ad andamento progressivo.Lo scopo, seppure senza alcuna pretesa di esaustività, è quello di esplorare l'incontro tra la soggettività del mondo psichico del paziente e la oggettività di questa malattia organica, con specifico riferimento alla popolazione pediatrica.In particolare, si è scelto di focalizzare l'attenzione sulla relazione tra la qualità della relazione madre-bambino e la crescita armonica del bambino fibrocistico, prendendo in considerazione la qualità delle interazioni alimentari e la condizione di distress psicologico materno.Gli stili alimentari disfunzionali, così come la relazione madre-bambino, rappresentano infatti un ambito molto delicato nell'età dello sviluppo, specie in determinate condizioni di malattia che, come avviene nel caso della FC, interessano anche l'ambito alimentare.In queste condizioni, infatti, diviene estremamente difficile distinguere la natura psicogena del sintomo alimentare da quella fisica e organica e, quindi, intervenire adeguatamente.Dalle osservazioni cliniche in reparto è stato possibile notare, per esempio, come nei bambini affetti da Fibrosi Cistica, l'inappetenza possa essere considerato sia sintomo di infezione respiratoria o di altra complicazione medica sia il sintomo di una relazione disfunzionale con la madre.Alla luce di queste considerazioni, si è scelto di esplorare il ruolo dell'attaccamento, di cui l'interazione alimentare è una diretta manifestazione, nella cura di questa malattia organica cronica.Per tutti questi motivi, e in considerazione anche dell'importanza di tali aspetti per la crescita armonica del bambino affetto da FC, si è scelto di condurre tale studio, non tanto per definire una linea di demarcazione tra ciò che è "organico" e ciò che è "psicologico", retaggio di un modo ormai superato di far dialogare la medicina con la psicologia, ma quanto per evidenziare quelle relazioni tra psiche e soma che potrebbero contribuire a prevenire le complicanze della malattia e a promuovere una migliore qualità della vita del paziente affetto da tale patologia cronica e del suo nucleo familiare.Il presente lavoro, che quindi supera i confini della psicologia della salute per innestarsi in quelli della psicologia clinica, è suddiviso in tre parti.Nella prima parte, dopo una breve introduzione sul concetto di malattia cronica, verrà descritta la patologia fibrocistica, secondo un'ottica bio-psico-sociale; particolare attenzione verrà rivolta alle manifestazioni della patologia nella popolazione pediatrica.Nella seconda parte verranno approfondite le riflessioni attorno ai temi dell'attaccamento, dell'interazione alimentare e del distress genitoriale; per ciascuno di essi verranno fornite le varie definizioni presenti in letteratura e trattate le implicazioni teoriche e applicative.Inoltre, ciascun costrutto verrà introdotto da un breve excursus storico-teorico al fine di valutare le diverse fasi che hanno portato all'attuale definizione di essi.Nella terza ed ultima parte del lavoro, che rappresenta il fulcro dell'elaborato, verrà presentata la ricerca svolta presso il reparto di Fibrosi Cistica dell'Ospedale Di Cristina di Palermo.In essa vengono trattati e discussi i risultati emersi dalla somministrazione dei test psicologici e le loro relazioni con gli indici medici ricavati dagli esami di routine.In particolare, considerata la complessità delle argomentazioni, questa parte dell'elaborato verrà suddivisa in due differenti studi ciascuno dei quali con specifici obiettivi, ipotesi di lavoro, risultati e discussioni.L'esperienza di ricerca descritta nell'elaborato si presenta come un valido spunto di riflessione clinica e metodologica sui fenomeni indagati, la cui relazione in questa popolazione clinica non è stata mai indagata in letteratura.CAPITOLO PRIMO PER UNA CURA GLOBALE DELLA FIBROSI CISTICA ASPETTI BIO-PSICO-SOCIALI 1. Le malattie croniche Le malattie croniche costituiscono oggi una delle principali cause di morte in quasi tutto il mondo.Si tratta di un'ampia varietà di patologie che non prevedono una guarigione, che accompagnano l'individuo per tutta la vita e che richiedono un impegno fisico e psichico costante e gravoso, non solo per il soggetto che ne è affetto ma anche, spesso, per la famiglia e le persone coinvolte.Si tratta di malattie dalla prognosi incerta e a decorso ingravescente che richiedono un rapporto continuativo e diretto con le strutture e gli operatori sanitari.La National Commission on Chronic Illness degli USA, nel 1956, ha definito malattie croniche tutte quelle patologie caratterizzate da un lento e progressivo declino delle normali funzioni fisiologiche (Bertola e Cori, 1989).A differenze delle malattie acute, che alterano lo stile di vita per un periodo di tempo circoscritto, i pazienti affetti da patologie croniche -e spesso anche i loro familiari-devono adattare le loro abitudini, i loro spazi e i loro tempi in base alla malattia, al suo decorso e alle terapie necessarie (Krulik e coll., 1999).L'impatto psico-sociale delle malattie croniche, infatti, si manifesta a diversi livelli, intrapsichico ed interpersonale, nell'ambito familiare, scolastico e lavorativo, a livello macrosociologico, etc. Sul piano dell'organizzazione familiare possiamo prendere in considerazione alcuni dati, esposti nel 2008 al Congresso Nazionale dell'Associazione Culturale Pediatri (Cagliari), secondo cui nel 36% delle famiglie con minori affetti da malattia cronica si verifica la rottura del nucleo familiare, contro un 7% verificatosi nelle famiglie il cui figlio non ha diagnosi di patologia cronica ("famiglie di controllo"); nel 64% delle famiglie che curano una malattia cronica (contro il 34% delle famiglie di controllo) la madre decide di rinunciare/cambiare lavoro mentre nel 22% di queste famiglie è il padre a cambiare lavoro (contro l'11% delle famiglie di controllo in seguito alla nascita di un figlio).Si tratta di pochi dati e di natura approssimativa ma che comunque, a grandi linee, riflettono la necessità e il bisogno di una maggiore presa in carico da parte del sistema sanitario di questi pazienti e delle loro famiglie.Inoltre, un altro dato significativo riguarda il reddito familiare: stime
Author: Vitalba Genna
Language: Italian
Subfield: Clinical Psychology
Field: Psychology
Domain: Social Sciences
Open Access status: green
OpenAlex ID: W2274996209