10Vida: Un programa psicológico para favorecer el bienestar de los adolescentes diagnosticados de Diabetes Mellitus Tipo1 y el de sus familias
Year: 2025
Type: dissertation
Abstract: La presente tesis doctoral se enmarca en el campo de la Psicología Clínica y de la Salud y tiene como ejes centrales el estudio de la adolescencia como etapa clave del desarrollo humano, la enfermedad crónica de la Diabetes Mellitus Tipo 1 y la unión de ambas variables, abordando la relevancia de la presencia de esta enfermedad y su impacto en la calidad de vida y el bienestar durante esta etapa de la vida. Mediante este estudio se ha transitado por el concepto de adolescencia y la relevancia de esta etapa evolutiva de cambios físicos, psicológicos y sociales. La adolescencia está considerada una de las etapas más importantes en la vida del ser humano con necesidades muy específicas en el área de salud y del desarrollo, en la que se amplían los conocimientos y destrezas, se aprende a manejar las emociones y las relaciones y se van adquiriendo las habilidades que serán relevantes tanto para disfrutar en el tiempo presente como para asumir los roles del adulto. Hemos evidenciado, que la adolescencia es una etapa de descubrimiento, que puede fomentar la resiliencia, la creatividad, la curiosidad, la inteligencia emocional y social a través de la autoexploración y las experiencias en interacción con sus principales entornos. Sabemos, que en esta fase, cobran especial relevancia las relaciones interpersonales buscando vínculos auténticos y saludables con amigos, familiares y personas significativas, quienes van adquiriendo importancia en su crecimiento y favorecen el desarrollo del sentido de pertenencia. Es por ello, que el estudio de esta etapa evolutiva se ha enmarcado desde una corriente favorecedora, facilitadora y que pone el énfasis en el aprendizaje, en el afrontamiento de dificultades partiendo de los talentos de las personas, la Psicología Positiva, para enfocarse en el bienestar y las fortalezas de los adolescentes en sus desafíos y no sólo en sus dificultades. Como época de grandes cambios físicos y emocionales, los retos que deben afrontar se pueden percibir como oportunidades de aprendizaje, fomentando la sensación de autoeficacia para tomar decisiones y enfrentando con mayor seguridad situaciones complejas y adversas. Una de estas posibles experiencias, es el diagnóstico y el debut de una enfermedad crónica como la Diabetes Mellitus Tipo 1, en esta fase de la vida. En este estudio, se ha profundizado en esta enfermedad crónica por considerarse más prevalente en la etapa de la adolescencia y con mayor incidencia en niños y adolescentes. De la Diabetes Mellitus Tipo 1, hemos desvelado que también es conocida como como Diabetes insulinodependiente y se describe como una enfermedad crónica que aparece cuando el páncreas no produce insulina sufi¬ciente o cuando el organismo no utiliza eficazmente la insulina que produce. Esta enfermedad autoinmune es muy característica porque requiere de un complejo tratamiento para su manejo diario y para la prevención de complicaciones a corto y largo plazo, poniendo de manifiesto y con detalle cada uno de los ejes básicos necesarios como son: el monitoreo constante de la glucosa en sangre, la administración de insulina diaria, una alimentación equilibrada y saludable, una actividad física regular, la educación diabetológica que le permita comprender su enfermedad y tomar las decisiones más oportunas, así como el seguimiento médico para el cuidado físico y psicológico. Como hemos podido mostrar a lo largo de toda es estudio, la Diabetes Mellitus Tipo 1 tiene un impacto significativo en la vida de los adolescentes, no sólo por la necesidad física del manejo del funcionamiento de su cuerpo, sino por el afrontamiento continuo de las consecuencias de la enfermedad en sus vidas. Estas consecuencias están relacionadas con el estrés y la ansiedad debido sobre todo, al requerimiento de un control diario y continuo de la enfermedad en cada situación ordinaria o extraordinaria, debido al riesgo de las posibles complicaciones a largo plazo y a los efectos en su calidad de vida y en el bienestar emocional. Esto no sólo lo hemos podido comprobar y confirmar con datos sino, escuchar por los propios pacientes que padecer Diabetes influye sin duda en sus vidas porque requiere asumir una responsabilidad constante sobre su salud y una diferenciación con sus pares e iguales. Todo ello requiere un proceso de aceptación, nada sencillo, ya que depende de las circunstancias y variables personales y familiares de cada paciente y de su entorno, de la red social que permita la creación de espacios seguros para expresarse y el acompañamiento necesario para poder conseguir una adecuada adherencia al tratamiento. Más concretamente, los factores que intervienen en la adherencia terapéutica son aquellos factores de la propia familia, del paciente y su edad, de la enfermedad y el tratamiento, de las percepciones, creencias y valores respecto al mundo, respecto a la salud, las habilidades de afrontamiento, la relación con los pares y el equipo de salud. Hemos analizado como relevantes la sensación de autoeficacia, el hecho de mantener una buena imagen de sí mismo, la motivación, el pensamiento positivo y favorecedor al cambio, a la novedad y a las experiencias, el entrenamiento en autocuidado, las habilidades generales de afrontamiento activo, las estrategias de gestión emocional y de autocontrol. Por ello y sin duda, estos pacientes deben adecuarse a los requisitos del complejo tratamiento, tratando de mantener un equilibrio que les permita a su vez satisfacer las exigencias propias de la etapa evolutiva en la que se hallan, lo que puede dar lugar a situaciones de tensión que contribuirán a disminuir el nivel de calidad de vida percibido por el paciente, que es una de las variables psicológicas que mayor impacto presentan en el paciente con esta enfermedad, además del bienestar emocional, la autoestima y el autoconcepto, la competencia emocional, la percepción de la enfermedad y la competencia social. Todas estas variables deben ser atendidas y entrenadas para favorecer esa compleja adherencia al tratamiento de la Diabetes Mellitus Tipo 1, consiguiendo un mayor control metabólico y por tanto una mejor salud física, una reducción, retraso y prevención de las complicaciones futuras pudiendo mantener un pronóstico positivo a largo plazo mejorando la calidad de vida y del mismo modo, evitar que se convierta en un problema de salud público mayor. Otro de los conceptos clave y esencial del que hemos ofrecido evidencia, es el papel fundamental de la familia de los adolescentes con Diabetes Mellitus Tipo 1. Esta enfermedad es una “enfermedad familiar” ya que no es solo una experiencia individual, sino que transforma e influye en el modo en que la familia como grupo vive, cuida y se relaciona a partir del diagnóstico. El propio tratamiento requiere de la implicación activa de padres, hermanos y otros cuidadores, recayendo principalmente en la madre como cuidadora principal. Independientemente de que la familia en su conjunto se vea afectada por el diagnóstico de la enfermedad, la responsabilidad principal de los cuidados del niño/a o del adolescente suelen recaer en la familia. Tanto a nivel de investigación como en la práctica, se observa que los cuidados del niño o adolescente generalmente recaen específicamente en uno de los miembros de la familia, el denominado cuidador principal. Es aquella persona de la familia sobre la que principalmente se asientan las tareas del cuidado del enfermo, incluyendo la responsabilidad y gestiones para el cumplimiento del tratamiento. Este rol suele estar representado por mujeres, siendo normalmente las madres las encargadas del cuidado especialmente, en edad pediátrica con todas las exigencias físicas, materiales, sociales y psicológicas ligadas a la crianza y al cuidado de un paciente adolescente con una enfermedad crónica pueden dar lugar a malestar y sobrecarga en sus vidas. Son pues, los cuidadores principales fundamentales para la vida familiar, así como poseer un buen estilo de crianza y de comunicación tiene el potencial de promover la salud, el bienestar y el desarrollo emocional y físico de los adolescentes. Es indudable por tanto, que las características, las dinámicas y estilos parentales de las familias pueden funcionar como variables mediadoras en la adaptación y el ajuste a la etapa de la adolescencia. Los progenitores pueden influir significativamente en cómo sus hijos se sienten con relación a ellos mismos, pero también con relación a las situaciones que experimentan, como en el caso de padecer una enfermedad crónica y en cómo la manejan. La dinámica familiar cambia no sólo por el propio estilo de vida y en lo que se refiere a la salud física, sino en el aprendizaje del funcionamiento de la enfermedad, en su compresión y en las posibles dificultades lo que puede conllevar la aparición de emociones relacionadas con el miedo, la preocupación contante y por tanto, el agotamiento emocional. Sin duda, para poder prevenirlo, es esencial el estudio de las variables que hemos destacado como protectoras y que ayudan a mejorar la calidad de vida de todos los miembros de la familia. Es básico favorecer un entorno seguro, empático y compasivo en el que pueda fomentarse una comunicación efectiva, que permita la expresión emocional tanto de experiencias positivas y enriquecedoras, como de temores, dudas e inseguridades. Es necesaria una ajustada educación diabetológica que favorezca las constantes tomas de decisiones más oportunas conociendo el funcionamiento de la enfermedad en el propio paciente. Es primordial, la validación de las emociones de adolescentes y de los padres, aprendiendo a distribuir las responsabilidades propias del tratamiento de la Diabetes Mellitus Tipo 1 de manera progresiva, enfrentando estos escenarios como retos, como desafíos manejables y fomentando las redes de apoyo externas necesarias, desde el mantenimiento de las visitas con todo el equipo médico interdisciplinario, hasta las relaciones con otros familiares y vínculos sociale
Author: Rodríguez Rubio, Pilar
Language: Spanish
Subfield: Endocrinology, Diabetes and Metabolism
Field: Medicine
Domain: Health Sciences
Open Access status: green
OpenAlex ID: W7113492836