Change of participation of adult with myotonic dystrophy type 1 : heterogeneous and progressive deterioration from a complex interaction with environment
Year: 2021
Type: dissertation
Abstract: Les adultes atteints de dystrophie myotonique de type 1 (DM1) vivent des restrictions de participation dans leurs activités courantes et sociales. Sachant que cette maladie est progressive et incurable, l’optimisation de la participation est au cœur des interventions des professionnels de la santé. Puisqu’on connait peu les changements de participation chez cette population, il est difficile d’offrir un suivi selon une approche pronostique. Cette étude visait donc à mieux comprendre le changement à long terme de la participation et les facteurs qui l’influencent chez les adultes atteints de DM1. Méthodes : Un devis mixte séquentiel explicatif a été utilisé. Un volet quantitatif visait d’abord à identifier le changement de la participation et ses prédicteurs personnels et environnementaux à l’aide d’une analyse secondaire d’une étude longitudinale auprès de 115 adultes atteints de DM1 (phénotype adulte et tardif). Puis, un volet qualitatif a permis d’explorer et d’expliquer le changement de la participation avec une étude de cas multiples constituée d’un sous-échantillon raisonné de six triades (adulte du volet quantitatif, proche et infirmière). L’intégration des résultats des deux volets a été réalisée lors de l’interprétation. Résultats : Au volet quantitatif, les participants étaient majoritairement des femmes (63,2 %) ayant le phénotype adulte (78,9 %) entre 20 et 77 ans. Les six adultes atteints de DM1 du volet qualitatif étaient à parts égales des hommes et femmes entre 40 et 56 ans. Sur neuf ans, une augmentation de la difficulté et de l’aide requise pour participer est relevée globalement, dans les activités sociales et, plus spécifiquement, pour les activités liées à la nutrition, à la condition corporelle, aux soins personnels, aux déplacements, à la vie communautaire et aux loisirs. Contrôlant pour l’âge, le sexe, l’éducation et le phénotype, un déclin de la participation était prédit par un indice de masse corporelle supérieur, une lenteur à se déplacer, une faible préhension, l’absence de perception de myotonie, l’utilisation du transport adapté et des obstacles perçus dans l’environnement physique (p < 0,001, R2 ajusté = 0,50). Rétrospectivement, les triades percevaient que la participation d’adultes atteints de DM1 se détériorait progressivement et de façon hétérogène. Plusieurs facteurs interagissant influençaient la participation, tels que la résilience, l’importance et l’adaptation de l’activité, la symptomatologie de la DM1, la précarité du réseau de soutien et l’adaptation de l’environnement. Conclusion : Cibler les activités davantage restreintes au fil du temps tout en repérant les personnes à risque peut favoriser une approche pronostique tout en soutenant la prise de décisions par une meilleure compréhension des facteurs et leurs interactions influençant la participation.
Author: Raymond, Kateri
Institution: Université de Sherbrooke
Language: English
Subfield: Cellular and Molecular Neuroscience
Field: Neuroscience
Domain: Life Sciences
Open Access status: green
OpenAlex ID: W7198613994