Da Vulnerabilidade À Visibilidade: Aspectos Sociodemográficos E Emocionais De Uma População De Pacientes Com Doença Falciforme Seguidos Em São Paulo
Year: 2026
Type: article
Study design: Observational Study
Abstract: Introdução A doença falciforme (DF) carece, na literatura brasileira, de dados sobre perfil sociodemográfico e percepções emocionais, informações essenciais ao manejo e à formulação de políticas públicas. Este estudo descreve variáveis ligadas à renda, escolaridade e impacto das emoções na vida diária em uma população de pacientes com DF acompanhados no município de São Paulo. Objetivos Caracterizar o perfil sociodemográfico e emocional de pacientes com DF em acompanhamento no HCFMUSP, por meio de questionário aplicado por entrevistador. Métodos Estudo transversal e observacional, conduzido no Ambulatório de Anemias do HCFMUSP, de novembro/2025 a julho/2026. Pacientes foram entrevistados por telefone ou presencialmente, durante os dias de seguimento ambulatorial. Os dados foram armazenados no REDCap e analisados por estatística descritiva. Resultados Pacientes com DF,com mediana de idade de 36 anos (variância: 18‒72), sendo 64% do sexo feminino. Quanto ao genótipo, 77% eram HbSS, 16% HbSC e 8% HbS/β-talassemia. Em relação à região de residência, 34% viviam na região metropolitana de SP, 16% nas zonas sul e leste, 14% oeste, 11% norte, 1% centro, 6,5% interior de SP e 1,5% outras localidades. Quanto à etnia, 39% eram pretos, 45% pardos e 16% brancos. 56% eram solteiros, 34% casados, 8% divorciados/separados e 2% viúvos. Quanto à religião, 44% eram evangélicos, 35% católicos, 3% umbandistas/candomblecistas, 3% tinham outras religiões e 15% eram sem religião. Na escolaridade, 7% tinham ensino fundamental incompleto, 12% ensino médio (EM) incompleto, 62% EM completo e 19% ensino superior completo. Entre os <36 anos, 8% não completaram EM, entre os >36 anos a proporção foi de 26%. Quanto à renda familiar, 58% recebiam até 2 salários-mínimos, 29% entre 2 e 4, 11% mais de 4 e 2% sem renda. A renda era insuficiente para alimentação e vestimenta para 40%, parcialmente suficiente para 44% e suficiente para 16%. 45% estavam empregados. 38% recebiam algum benefício governamental, 59% não recebiam e 3% não responderam; entre os beneficiários, 39% recebiam INSS, 21% LOAS, 20% Bolsa Família (BF), 4% BF e INSS, 2% INSS e LOAS, 2% BF e LOAS e 3% outro auxílio. 36% possuíam casa própria quitada, 34% viviam de aluguel, 15% em casa cedida, 13% financiada e 2% outra condição. O saneamento básico mostrou-se amplo: água encanada (98%), coleta de lixo (98%), rede de esgoto (95%) e rua asfaltada (94%). A distância até o serviço de saúde mais próximo foi de até 5 km para 64%, 5 a 15 km para 31% e mais de 15 km para 6%; 74% pagam pelo transporte. Quanto à rede de apoio emocional, 40% relataram rede muito presente, 22% parcial e 38% pouco, sendo a mãe o principal apoio. O impacto da ansiedade nas atividades diárias foi alto em 40%, médio em 24% e baixo em 36%; da tristeza nas atividades diárias foi alto, médio e baixo em 25%, 28% e 47%, respectivamente; e o otimismo elevado em 47%, médio em 27% e baixo em 26%. O impacto da dor nas atividades foi baixo em 25%, médio em 20% e alto em 55%. Conclusão Este estudo evidencia uma população com DF vivendo em São Paulo com mais acesso à educação entre jovens, mas renda familiar média insuficiente para gastos básicos e alto impacto de ansiedade e dor na vida diária, mas não de tristeza, muitos conservando o otimismo. Estes dados podem auxiliar a direcionar políticas públicas para esta população. Auxílio FAPESP (2025/17236-4).
Language: English
Subfield: Genetics (clinical)
Field: Medicine
Domain: Health Sciences
Open Access status: diamond
OpenAlex ID: W7223117416