Qualidade De Vida E Repercussões Psicológicas Após Tratamento Com Iptacopan Em Paciente Com Hemoglobinúria Paroxística Noturna: Relato De Caso
Year: 2026
Type: article
Study design: Case Report
Abstract: A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença hematológica rara, adquirida, caracterizada por hemólise crônica, fenômenos trombóticos e importante impacto na qualidade de vida. A fadiga é um dos sintomas mais incapacitantes e frequentemente subestimado. O iptacopan é um inibidor proximal do complemento que atua sobre o Fator B da via alternativa, controlando a hemólise intravascular mediada pelo complexo terminal do complemento e a hemólise extravascular mediada por C3. Entre os principais eventos adversos descritos estão infecções e distúrbios hematológicos, gastrointestinais, musculoesqueléticos, neurológicos e cutâneos. A introdução de novas terapias pode modificar a experiência do adoecimento, tornando relevante a avaliação psicológica de seus impactos. Paciente do sexo feminino, 46 anos, separada, mãe de dois filhos (23 e 3 anos), com HPN e antecedente de Síndrome de Budd-Chiari submetida a transplante hepático, foi incluída em estudo com iptacopan e encaminhada para avaliação psicológica. Após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, foram realizadas três entrevistas psicológicas semiestruturadas com aplicação da escala FACIT-F. Na avaliação inicial (23/07/2025), relatou longa investigação diagnóstica, sofrimento emocional, prejuízo social pelo “cuidado excessivo” de terceiros e ausência de suporte familiar, com desqualificação da fadiga como sintoma. Obteve 30 pontos na FACIT-F, compatíveis com fadiga moderada, e classificou sua qualidade de vida como mediana. Na segunda avaliação (20/10/2025), apresentou 51 pontos na FACIT-F, associados à ressignificação do adoecimento, maior autocuidado, planejamento de longo prazo e sentimentos de felicidade e orgulho, classificando sua qualidade de vida como “muito satisfeita”. Na terceira avaliação (30/03/2026), manteve 51 pontos na FACIT-F, com fortalecimento dos vínculos familiares e sociais, maior compreensão da família sobre o impacto da fadiga, retomada de atividades de lazer, maior aceitação da doença e confiança na terapêutica. A melhora da FACIT-F acompanhou o relato subjetivo da paciente, evidenciando redução da fadiga percebida e repercussões positivas no funcionamento psicossocial. A incompreensão inicial da fadiga pelo círculo familiar reforça a necessidade de educação em saúde. A avaliação psicológica seriada permitiu acompanhar os efeitos da mudança terapêutica sobre o bem-estar global. O acompanhamento psicológico durante a introdução do iptacopan evidenciou melhora da fadiga percebida, da qualidade de vida e das relações familiares e sociais, reforçando a importância da avaliação psicológica no manejo de pacientes com HPN em transição terapêutica. Não houve.
Author: Marcelle MAGALHÃES COUTINHO
Institution: Hemorio
Language: English
Subfield: Immunology
Field: Immunology and Microbiology
Domain: Life Sciences
Open Access status: diamond
OpenAlex ID: W7223127147