Como O Advocacy Pode Transformar a Visibilidade De Um Câncer Negligenciado: O Caso Do Mieloma Múltiplo No Brasil
Year: 2026
Type: article
Abstract: Introdução O mieloma múltiplo é um câncer hematológico considerado raro, mas com incidência crescente no Brasil e no mundo. Apesar desse aumento, não integra as estimativas oficiais do Instituto Nacional de Câncer (INCA) e, por isso, recebe pouca atenção na agenda institucional. Nesse contexto, o advocacy em saúde é uma estratégia essencial para transformar demandas dos pacientes em prioridades da agenda pública. Este estudo analisa a atuação da Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale), entre 2024 e 2026, como estudo de caso sobre o potencial da sociedade civil para ampliar a visibilidade do mieloma múltiplo e influenciar políticas públicas. Método Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem qualitativa, baseado na análise documental de dados epidemiológicos, publicações institucionais, campanhas educativas, eventos científicos, audiências públicas, reuniões com gestores, iniciativas legislativas e documentos oficiais relacionados ao mieloma múltiplo. As ações foram organizadas em quatro eixos de advocacy: (i) produção de evidências, (ii) educação em saúde, (iii) articulação institucional e (v) participação social ampla com a mobilização de pacientes e especialistas. Resultados (i) A produção de evidências demonstrou importantes desafios na jornada do paciente, incluindo atraso no diagnóstico, demora para início do tratamento, necessidade de deslocamento entre municípios e elevada mortalidade, reforçando a relevância do mieloma múltiplo para o Sistema Único de Saúde (SUS). (ii) Esses dados subsidiaram campanhas nacionais de conscientização, materiais educativos e ações em mídias digitais, ampliando o conhecimento sobre a doença. O Fórum "Mieloma na Mira" promoveu o diálogo entre especialistas, gestores e pacientes, fortalecendo o debate sobre diagnóstico, acesso ao tratamento e organização da linha de cuidado. (iii) No campo institucional, reuniões com parlamentares e gestores resultaram na apresentação da Indicação nº 1.242/2025, propondo a inclusão do mieloma múltiplo nas estimativas oficiais do INCA. Durante o Congresso HEMO 2025, a articulação entre Ministério da Saúde, sociedades científicas e organizações da sociedade civil impulsionou a proposta de criação de um Grupo de Trabalho para discutir a política nacional de transplante de medula óssea. (iv) A Abrale também atuou na incorporação da lenalidomida ao SUS, acompanhando a avaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), promovendo educação em saúde, mobilizando a consulta pública e contribuindo para sua reabertura após falhas no sistema. A incorporação, oficializada pela Portaria SCTIE/MS nº 26/2026, evidenciou o papel estratégico do advocacy baseado em evidências, participação social e diálogo institucional. Conclusão O estudo demonstra que a visibilidade de uma doença rara depende não apenas de sua incidência, mas também da mobilização da sociedade civil. A experiência da Abrale evidencia que a integração entre produção de evidências, campanhas educativas, articulação política, participação social e cooperação com especialistas fortalece a inserção do mieloma múltiplo na agenda pública e contribui para mudanças nas políticas de saúde. O caso reforça que o advocacy baseado em evidências é uma ferramenta estratégica para reduzir desigualdades, qualificar decisões e promover maior equidade no cuidado às pessoas com cânceres hematológicos.
Language: English
Subfield: Hematology
Field: Medicine
Domain: Health Sciences
Open Access status: diamond
OpenAlex ID: W7223131735