Levantamento Dos Aspectos Psicossociais Associados Ao Risco E Proteção À Saúde De Pessoas Com Doença Falciforme No Contexto Brasileiro: Estudo Empírico
Year: 2026
Type: article
Study design: Observational Study
Abstract: Introdução A doença falciforme é uma condição genética crônica de elevada relevância para a saúde pública, caracterizada por complicações clínicas recorrentes e impacto significativo sobre a qualidade de vida. Além dos desafios clínicos, as pessoas com esta condição convivem com vulnerabilidades psicossociais relacionadas às desigualdades sociais, ao racismo estrutural, às dificuldades de acesso aos serviços de saúde e ao estigma associado à condição. Objetivo Identificar fatores psicossociais associados ao risco e à proteção em saúde de pessoas com doença falciforme no contexto brasileiro, investigando sua relação com qualidade de vida, saúde percebida e aspectos socioculturais de fortalecimento. Método Estudo quantitativo, transversal, realizado com adultos diagnosticados com doença falciforme residentes em diferentes regiões do Brasil. A coleta ocorreu entre agosto de 2024 e maio de 2026 por meio de plataforma online, com divulgação junto às mídias e redes sociais. Participaram 127 pessoas que completaram integralmente o protocolo sociodemográfico. Foram utilizados instrumentos validados (Short-Form Health Survey SF-12v2 e Self-Reporting Questionnaire SRQ-20) para avaliação da saúde percebida e qualidade de vida e saúde mental. Além disso, elaborou-se questionários ad hoc sobre discriminação percebida, cultura e autocuidado, acesso aos serviços especializados e características sociodemográficas. As análises incluíram estatísticas descritivas, análise fatorial exploratória, correlações e regressões múltiplas. Resultados A amostra foi composta majoritariamente por mulheres (81,1%), pessoas pretas e pardas (92,9%) e indivíduos com renda familiar de até dois salários-mínimos (62,2%). A discriminação percebida organizou-se em três dimensões: qualidade do cuidado clínico e hostilidade profissional; discriminação por marcadores sociais; e negligência informacional e de escuta. Foram frequentes relatos de atraso no atendimento, analgesia inadequada, insuficiência de orientações sobre a doença e experiências de preconceito racial. Todas as dimensões de discriminação apresentaram associação negativa com a saúde mental, sendo a qualidade do cuidado clínico e hostilidade profissional o principal preditor de pior qualidade de vida mental (β=-0,44; p=0,001). Como fatores protetivos, destacaram-se espiritualidade ou religiosidade (85,8%), apoio familiar e comunitário (86,6%), participação em espaços religiosos e práticas tradicionais de autocuidado. Apesar da satisfação com os hematologistas de referência, persistiram dificuldades de acesso a exames, consultas especializadas, transfusões e atendimento de urgência. Conclusão Os achados evidenciam que a experiência de viver com doença falciforme é influenciada por fatores que extrapolam a dimensão biológica, envolvendo determinantes sociais, raciais, institucionais e culturais. A discriminação percebida emergiu como importante fator de risco para a saúde mental, enquanto espiritualidade, redes de apoio e práticas socioculturais constituíram relevantes fatores de proteção. Os resultados reforçam a necessidade de qualificar a assistência integral às pessoas que vivem com a doença falciforme, com enfrentamento do racismo institucional, fortalecimento da comunicação em saúde, ampliação do acesso aos serviços especializados e valorização dos recursos comunitários e culturais presentes nos territórios.
Institution: Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Language: English
Subfield: Genetics (clinical)
Field: Medicine
Domain: Health Sciences
Open Access status: diamond
OpenAlex ID: W7223157289