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Nutrición enteral domiciliaria en España. Resultados del registro de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del año 2003

Year: 2006

Type: article

Abstract: Cada vez es mayor el número de niños que reciben alimentación de forma prolongada en su domicilio a través de una sonda o de una ostomía. Sin embargo, no disponemos de datos precisos de prevalencia e incidencia de esta técnica de soporte nutricional. Por esta razón, desde la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica se propició la creación de un registro de pacientes (Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria, NEPAD) cuyos datos del primer año de actividad se comunican en este artículo. El registro NEPAD es un registro en red que recoge datos anuales sobre las indicaciones, vías de acceso, tipo de dieta y duración del soporte. Los datos cuantitativos se expresan como media y desviación estándar, y los cualitativos como porcentajes. En el registro correspondiente al año 2003, se introdujeron los datos de 124 niños procedentes de seis hospitales. La edad media de inicio fue de 3,6 años. La patología de base fue una enfermedad gastrointestinal en el 20 %, una enfermedad neurológica o retraso mental en el 20 %, fibrosis quística en el 14,5 %, enfermedad oncológica en el 11%, error innato del metabolismo en el 10%, cardiopatía congénita en el 6%, malnutrición energéticoproteica primaria grave en el 10% y otras causas en el resto. Se utilizó una sonda nasogástrica como primera vía de acceso en el 56 % de los casos y una gastrostomía en el 42 %. El 60 % recibió nutrición enteral continua nocturna, y el 90 % usó una bomba de infusión. En cuanto al tipo de alimentación, recibió alimentos naturales el 14%, fórmulas poliméricas pediátricas el 50% y fórmulas infantiles el 36%. A 31 de diciembre, 84 niños continuaban con nutrición enteral (68%). A pesar del esfuerzo que supone el mantenimiento de un registro nacional, durante su primer año de funcionamiento (2003) ha sido infrautilizado. Los pacientes con enfermedades gastrointestinales o neurológicas constituyen el principal grupo de pacientes. Existe un ligero predominio de pacientes con sonda nasogástrica sobre las gastrostomías. The number of children receiving prolonged home enteral nutrition (HEN) is increasing. However, precise information on the incidence and prevalence of HEN in Spain is lacking. Consequently, the Spanish Society of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition created a patients’ register (NEPAD). The aim of the present study was to analyze the results of the first year of the NEPAD register (2003). The NEPAD is an on-line register that gathers information on the indications for HEN, route of access, type of diet and duration of nutritional support. Quantitative data are expressed as mean and standard deviation, and qualitative data as percentages. In 2003, 124 children from 6 hospitals were registered. The mean age at the beginning of HEN was 3.6 years. The underlying disease was gastrointestinal in 20 %, neurological or mental retardation in 20 %, cystic fibrosis in 14.5%, tumor in 11 %, innate error of metabolism in 10 %, congenital cardiac disease in 6 %, severe primary malnutrition in 6 %, and other causes in 13 %. A nasogastric tube was used as the first route of access in 56 %, and gastrostomy was used in 42 %. Sixty percent of the children received continuous nocturnal enteral nutrition and 90 % used an infusion pump. The type of feeding consisted of blenderized natural food in 14 %, polymeric pediatric formula in 50 %, and infant formulae in 18 %. On December 31st, 84 children continued to receive enteral nutrition (68 %). Despite the efforts made to maintain the on-line national register, it has been underused in its first year of existence (2003). Patients with gastrointestinal or neurological diseases constitute the main group of patients in the register. There is a slight preference for the use of nasogastric tube over gastrostomy.

Source: Anales de Pediatría

DOI: 10.1157/13085510