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O anúncio da deficiência da criança e suas implicações familiares e psicológicas

Year: 2008
Type: book
Abstract: AGRADECIMENTOSUm agradecimento e reconhecimento à Prof. Doutora Natália Ramos pelos comentários extremamente oportunos na sua orientação e pelo interesse, compreensão e imensa disponibilidade manifestada.Ao Mestre Mário Boto Ferreira pela acessibilidade e enorme ajuda prestada, principalmente no processo de reflexão inerente à analisa estatística.À Mestre Ana Paula Rodrigues e à Dra.Irene Costa pelos comentários e reflexões na análise de conteúdo.Aos colegas e amigos que a nível pessoal me apoiaram e incentivaram.Um cumprimento especial à direcção e equipa da Cercizimbra por me ter libertado o tempo necessário.A todos os responsáveis pelos Serviços de Intervenção Precoce e às respectivas equipas agradeço penhorado pelas facilidades concedidas no acesso aos sujeitos da amostra.Um agradecimento especial a todas as famílias que disponibilizaram do seu tempo e do seu sentir para a concretização deste estudo.Com muito afecto, um agradecimento muito especial à Isabel, pelo seu amor, pela sua compreensão, pelo seu apoio e em especial pela sua tolerância nos momentos mais difíceis e de maior stresse.A todos, muito obrigado IV PREFÁCIO A presente obra oferece para leitura e discussão uma problemática da maior actualidade, inovação e pertinência, na área da comunicação em saúde em contexto clínico e de cuidados de saúde e no domínio da intervenção precoce.Trata-se de uma análise teórico-conceptual e empírica sobre as implicações familiares e psicológicas decorrentes do nascimento e diagnóstico de uma criança com deficiência, muito em particular, sobre as condições do anúncio aos pais da deficiência dos seus filhos pelos profissionais de saúde e impacto e significado desta informação ao nível parental e familiar.Esta obra baseia-se na investigação rigorosa e aprofundada que Joaquim João Casimiro Gronita realizou no âmbito da sua Dissertação de Mestrado em Comunicação em Saúde, defendida na Universidade Aberta.O estudo salienta como o nascimento de uma criança com deficiência constitui uma experiência traumática e dolorosa para os pais, deixando marcas profundas na vivência, história e dinâmica familiar, representa um desafio para toda a família e para o equilíbrio familiar, constituindo, ainda, uma situação delicada e complexa para os profissionais, nomeadamente médicos, os quais, de um modo geral, necessitam de desenvolver competências comunicacionais e psicológicas adequadas para lidarem com diagnósticos difíceis ou com a revelação de más notícias.O autor, especialista em intervenção precoce, psicólogo na Cercizimbra e docente e doutorando da Universidade Aberta, foi ouvir com competência e sensibilidade mães e pais, sobre a forma como lhes foi comunicada a deficiência dos seus filhos e sobre os seus sentimentos, vivências e expectativas face a esta situação.Apresenta com grande clareza, organização e fundamentação elementos teóricos e resultados empíricos, fundamentais para ajudar as famílias e os profissionais, sobretudo, do domínio da saúde que têm de lidar com o diagnóstico de uma doença crónica, nomeadamente uma deficiência, e para reflectir e melhorar a intervenção, a formação e a pesquisa ao nível da intervenção precoce e da comunicação em saúde.A obra fornece contributos importantes para a compreensão dos sentimentos, experiência subjectiva, estratégias de adaptação e capacidade de resiliência dos pais face a um acontecimento adverso e traumático, gerador de stresse, angústia e ansiedade, que coloca a família em situação de vulnerabilidade e risco e exige reajustamentos individuais e familiares.Os resultados do estudo realizado pelo Mestre J. Gronita com famílias portuguesas, vêm reforçar as conclusões de outros estudos internacionais, acentuando a necessidade dos pais em serem ouvidos e apoiados, em expressarem os seus sentimentos e dúvidas, em obterem dos médicos mais informação sobre o diagnóstico e prognóstico relativo à deficiência dos seus filhos e mais interesse, empatia e compaixão pelo seu problema, em serem atendidos e acolhidos por médicos mais seguros, mais disponíveis e implicados e, ainda, a necessidade de contacto e partilha do problema com outros pais, vivenciando a mesma situação.As famílias ouvidas solicitam mais competência, disponibilidade e capacidade de escuta da parte dos profissionais, mais coordenação entre estes e os diferentes serviços, mais disponibilidade e acessibilidade de recursos e mais parceria entre as famílias e os profissionais.V As queixas destes pais encontram-se, sobretudo, relacionadas com problemas de comunicação com os profissionais, nomeadamente informação imprecisa, incompreensível, insuficiente ou em excesso e falta de empatia e interesse destes pelos seus sentimentos e problemas.Sabendo-se que o modo como as primeiras informações relativas ao problema da criança são comunicadas aos pais é determinante para o futuro da criança e da sua família e que a intervenção dos profissionais e dos primeiros serviços que vão acolher e apoiar a criança vão ter uma influência decisiva junto dos pais, no que diz respeito à aceitação da criança com deficiência e no ajustamento emocional à situação, a obra vem alertar para a importância em melhorar a formação dos profissionais, particularmente ao nível das competências psicológicas, educacionais e comunicacionais.Com efeito, é importante sensibilizar e formar os profissionais de saúde e dirigentes das instituições para a importância da comunicação em saúde, como forma de melhorar o acolhimento do utente/doente e da sua família e a qualidade dos cuidados prestados, de promover a humanização dos cuidados e a satisfação do utente/doente e, ainda, de reduzir o sofrimento, a ansiedade e o stresse.Os estudos, em geral, salientam os benefícios e consequências positivas de uma boa comunicação entre os profissionais de saúde e o utente/doente para a qualidade dos cuidados, para a satisfação e bem-estar geral do utente/doente, para uma melhor adaptação ao problema e aos tratamentos e para as instituições de saúde ao nível económico, destacando, ainda, que a maioria dos utentes/doentes desejam ter mais informação sobre o diagnóstico, tratamento e prognóstico, mesmo quando há perspectivas de más notícias.Contudo, nas organizações e na prática dos profissionais de saúde, predomina a desvalorização da comunicação e a ausência de informação ao utente/doente, uma grande parte dos problemas, disfuncionamentos e insatisfação ao nível organizacional e relacional no âmbito da saúde, estando relacionada com problemas de comunicação, nomeadamente ao nível da informação e das atitudes e desempenhos comunicacionais dos técnicos de saúde.A obra constitui uma referência importante para os profissionais, decisores políticos e famílias que se debatem com a problemática da deficiência.Vem contribuir para uma melhor compreensão dos problemas que se colocam neste domínio, nomeadamente às famílias, para a formação dos diferentes intervenientes na área da deficiência e intervenção precoce e, ainda, para o desenvolvimento de políticas e estratégias sanitárias, educativas e sociais, integradas e coordenadas, que promovam a qualidade dos cuidados, a saúde, o desenvolvimento e os direitos das crianças com deficiência e das suas famílias.
Language: Portuguese
Field: Psychology
Open Access status: green
OpenAlex ID: W2809301409
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