Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose – ACTION :Recherche-action participative pour la mise en oeuvre d'un dispositifd'enquête sur l'expérience patient des parcours de soins, de santé et de viedes personnes atteintes de mucoviscidose
Year: 2026
Type: report
Abstract: La recherche-action participative (RAP) ExPaParM-ACTION fait suite à la recherchecollaborative ExPaParM. Menée entre 2020 et 2022 avec des chercheurs académiques,des professionnels de soins et des patients et parents cochercheurs formés à larecherche qualitative, ExPaParM a abouti à la construction de 3 questionnairesd’expérience patient du parcours mucoviscidose, pédiatrique, adulte et transplantation.Un dispositif a été construit pour supporter l’implémentation des questionnaires encontextes réels dans le cadre de la recherche-action. Celle-ci s’est déroulée dans quatrecas d’étude comprenant trois centres de soins, un centre de ressources et decompétences mucoviscidose (CRCM) pédiatrique, un CRCM adulte, une unité detransplantation thoracique, et le Pôle Santé de l’association Vaincre la Mucoviscidose. Leconsortium de recherche du dossier soumis à l’ANR était constitué du LEPS (UR3412,USPN), de l’Ined et du Pôle Recherche de Vaincre la Mucoviscidose, accompagné par unTiers veilleur de la participation, l’association Tous Chercheurs.Le rapport décrit la réalisation des étapes de la recherche-action dans les 4 terrainsd’étude, l’appropriation des concepts et des outils d’enquête par les équipes des terrains,en collaboration avec les patients et parents partenaires, la production et l’interprétationdes résultats des enquêtes menées auprès des patients ou parents, jusqu’àl’identification de pistes d’amélioration des parcours de soins. Les centres de soinss’avèrent être des cas d’étude emblématiques pour le dispositif tandis que le Pôle Santéconstitue un cas contraire, n’ayant pas abouti à des résultats exploitables parl’association. Des facteurs facilitants et les défis à l’utilisation du dispositif d’expériencepatient dans le cadre de la RAP ont été identifiés. Le rapport décrit l’évolution de la placedes patients et parents partenaires aux étapes de la recherche, grâce à des sessions deformation au partenariat patient et de légitimation de leur rôle, et en s’appuyant sur lesobservations et les entretiens menés par le Tiers veilleur.L’étude permet ainsi de conclure sur la faisabilité et l’utilité du dispositif d’expériencepatient dans des centres de soins pédiatrique, adulte et de transplantation pour identifierdes pistes d’amélioration des parcours. Elle conduit à proposer une théorie del’implémentation d’un dispositif d’expérience patient dans la filière mucoviscidose, et lesleviers principaux et secondaires pour atteindre l’objectif d’amélioration des parcours.Elle se prolonge avec un projet cinématographique de documentaire long, visant àpartager avec le grand public une approche sensible de l’expérience de la vie avec lamucoviscidose dans le cadre d’une recherche-action participative.
Source: HAL
Language: French
Subfield: General Health Professions
Field: Health Professions
Domain: Health Sciences
Open Access status: green
Funder: Agence Nationale de la Recherche
OpenAlex ID: W7140004276