Rare desease cyberactivism in Argentina: demands and strategies on Instagram social network
Year: 2025
Type: article
Abstract: Pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes (EPOF) enfrentan múltiples desafíos para conseguir un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado: baja prevalencia, dispersión geográfica, falta de información adecuada y escasa red sanitaria especializada. Esto ha propiciado un importante activismo a través de comunidades virtuales de salud y una mayor participación ciberciudadana. Por ello, este trabajo tiene como objetivo reconstruir demandas y estrategias colectivas de las organizaciones de pacientes a nivel nacional, a partir de publicaciones de la red social de Instagram entre 2021 y 2024, al interior de una etnografía virtual conectiva. Entre los resultados, se presentan 8 estrategias: asociación, intervención, difusión, programación, legislación, adhesión, formación y financiación. En las conclusiones, se reconoce el rol de las organizaciones de pacientes de segundo grado y sus articulaciones internacionales; sobre agenda pública, se destaca la ley 26.689 como una poderosa herramienta sobre derechos de salud. Finalmente, se reflexiona sobre fortalezas y debilidades de las redes sociales en la Internet 4.0 para el activismo sociopolítico en materia de salud.
Language: Spanish
Topic: Social Media and Politics
Subfield: Communication
Field: Social Sciences
Domain: Social Sciences
Open Access status: diamond
OpenAlex ID: W7220056790